Wie hoch ist das Risiko

Wie hoch ist das Risiko – München (2006)

Vortrag von Dr Radke zur Pränataldiagnostik 

 
Meine sehr verehrten Damen und Herren,

 
Ich habe die Ehre, auf dieser Fortbildungsveranstaltung über das Thema „Wie hoch ist das Risiko? – Über die pränatale Diagnose“ referieren zu dürfen. Ich wurde angekündigt als angeblich kompetentester Ansprechpartner in dieser Hinsicht. Das ist zwar sehr freundlich, entspricht aber bestimmt nicht den Tatsachen. Sie, die Ärzte, die Hebammen, die Schwestern, und nicht zuletzt die schwangeren Frauen – Sie alle sind gewiss wesentlich kompetenter in dieser Angelegenheit als ich. Sie haben Fragen um diesen Problemkreis zu Ihrem Beruf gemacht oder Sie stehen als werdende Mutter vor Entscheidungen, die Sie 24 Stunden am Tag mit solcher Thematik konfrontieren. Inwiefern sollte ich also kompetent sein? Die Tatsache, dass wir uns im Nationalen Ethikrat mit derartigen Problemen befassen, ist wohl kein hinreichender Grund. Ich denke, wenn man überhaupt von einer Art Kompetenz sprechen darf, dann die, dass ich vielleicht die Stimme derer verkörpere, die noch nicht geboren sind, die vielleicht nie geboren werden. Ihre Perspektive möchte ich Ihnen in den nachfolgenden Ausführungen nahe bringen.

Mir ist in der Vergangenheit immer wieder der Vorwurf gemacht worden, ich würde ein Distanz erheischendes Thema nicht mit der gebührenden Objektivität behandeln. Es hieß dann: „Na ja, er ist eben behindert. Da kann er halt nicht nüchtern und objektiv bleiben“. Der Vorwurf ist berechtigt; ich stehe zu meiner Subjektivität. Tatsächlich werde ich es niemals hinnehmen, dass Menschenleben – und über diese sprechen wir schließlich – als „Objekt“, als „Gegenstand“ betrachtet werden. Dies ist keinesfalls bloße sprachliche Kleinkrämerei. Vielmehr habe ich tatsächlich den Eindruck, dass wir immer mehr den Unterschied zwischen Objekt und Subjekt verwischen, zwischen toter Materie, die wissenschaftlicher Analyse zugänglich ist, und lebendigen, beseelten und daher letzten Endes glücklicherweise auch niemals völlig aufschlüsselbaren Menschseins. Auch ich habe einmal streng wissenschaftlich zu arbeiten gelernt. Ich erinnere mich noch gut, wie mir meine erste Proseminararbeit mit etlichen Rotstrichen zurückgegeben wurde, weil ich zu häufig das Personalpronomen „ich“ verwendet hatte. Aber ich gebe zu, dass mir wissenschaftliche Objektivität im Laufe der Jahre immer suspekter geworden ist. Je mehr ich angeblich objektiven wissenschaftlichen Aussagen auf den Grund gehe, desto fragwürdiger wird für mich ihre Neutralität. Ich bin mittlerweile zu der Überzeugung gelangt, dass sich hinter diesem Terminus in den meisten Fällen lediglich die Subjektivität partikularer Interessen versteckt, die oftmals einen handfesten ideologischen und / oder wirtschaftlichen Hintergrund haben. Es geht mir auch nicht um Wissensvermittlung im herkömmlichen Sinn. Wissen ist etwas rein verstandesmäßig Begreifbares. Mir hingegen geht es um Bewusstsein, um jene Schicht, die dem Wissen übergeordnet ist - und hierzu gehört mehr als kognitives Verstehen. Es gehört z.B. dazu, dass ich, so wie ich vor Ihnen sitze, dieses Referat halte. Meine Behinderung ist Teil meines Vortrags, meine Existenz Teil meiner Beweisführung. Selbst wenn ich wenig sagen würde, würde Ihr Bewusstsein mich in Sie aufnehmen.

Und noch ein Letztes: Ich wurde 1943 geboren. Weltkrieg, Naziherrschaft, Euthanasie. Zu jener Zeit gab es zwar bereits einen er­forderlichen Gesundheitsnachweis, man forschte in den Unterlagen nach, ob früher in der Familie gewisse Erbkrankheiten vorgekom­men waren, aber es gab noch keine pränatale Diagnose, noch nicht genetische Beratungsstel­len und die Mög­lichkeiten der modernen Genforschung. Unter meinen Vorfahren fand sich kein evidenter Glasknochenfall – Osteogenesis imperfecta, Glasknochenkrankheit, so heißt meine Behinderungsart – und so wurde ich, quasi mit ge­setzlicher Genehmi­gung, von meiner Mutter mitten im Schrecken des Tausendjährigen Reiches aus­getragen. Was dies bedeutet, ist heute, mehr als sechzig Jahre später, nur noch schwer nachvollziehbar. Erlauben Sie mir deshalb, aus meiner Autobiografie „Karriere mit 99 Brüchen“ einen kurzen Abschnitt vorzulesen, der Ihnen das Gesagte verdeutlichen möge. Er weist aber nicht nur in die Vergangenheit zurück, sondern er lässt erahnen, was uns in Zukunft erneut widerfahren könnte.

"Es tut mir leid, Ihr Kind hat eine seltene Knochenkrank­heit. Solche Fälle werden meist nicht älter als ein Jahr. Aber Kopf hoch! Sie können ja noch viele gesunde Kinder bekommen." Es war ein herrlicher Märztag 1943. Die Son­ne malte freundliche Flecken auf den Fußboden des Kran­kenzimmers 204 im Entbindungstrakt der Universi­tätsklinik Freiburg im Breisgau. Für meine Eltern brach der Winter erst jetzt an. Knapp achtundvierzig Stunden zuvor hatte ich meine Reise in die Welt angetreten. Nun stand das Orakel im weißen Arztkittel wie ein Cherubim vor den Pfor­ten des Pa­radieses und schien jede Hoffnung auf eine glückliche Zu­kunft zu Dritt zu zerstören. Viel weiß ich nicht über den Universitätsprofessor, der meine Lebenser­wartungen so skeptisch einschätzte. Nur eines ist sicher: er muss außer­or­dentlich menschlich gewesen sein. Heißt es nicht, "Irren ist mensch­lich"? ... Der Gerechtigkeit Willen sei je­­doch eine Episode erwähnt, die unsern glücklosen Seher nach­­­träg­lich in einem etwas mil­deren Licht erscheinen lässt. So un­zu­treffend seine unheil­vol­le Prognose auch war, so rich­­tig lag er mit der Diagnose Glas­kno­chen­krankheit. Hät­te er diesen meinen Eltern mit­ge­teilten Befund jedoch an of­fi­zielle Stellen weitergeleitet, wä­re mein Schicksal in je­nen düsteren Tagen vermutlich wirk­lich sehr rasch besie­gelt gewe­sen. So händigte der Doktor meinem Vater, ganz of­­fen­­sicht­lich gegen besseres Wissen, ein Schreiben aus, in dem er bestätigte: "Das Kind Peter-Ernst Radtke leidet nicht an Osteogenesis imperfec­ta". Hätte der gute Mann in sei­nem Leben nichts anderes vollbracht als diese Lie­bes­lü­ge, das Himmelreich müsste ihm zu­teil werden.“

In der Tat: Es be­darf wohl keiner Erklärung, was mit mir ge­schehen wäre, wenn das gegenwär­tige In­strumentarium der Vorherbestimmung von Krankheiten und Behinderungs­arten bereits den damaligen Machthabern zu­gänglich gewesen wäre. In den letzten Jahren ist das Kapitel „Kindereuthanasie“ wenn auch zögerlich, so doch wenigstens ansatzweise in der wissenschaftlichen Literatur beleuchtet worden. Ich wurde also in einer dunklen Periode geboren, und ich hatte gehofft, dass die Zei­ten, in denen Menschen mit einer Behinderung öffentlich Argu­mente für ihr Lebensrecht vertreten müssten, ein für allemal der Vergangen­heit angehören würden. Ein Blick in die Tages­zeitungen lehrt uns leider das Gegen­teil. „Die Schonzeit ist vorbei“, heißt es in einem Thea­terstück von Ge­orge Tabori und er fährt fort, „aber eigentlich hat sie überhaupt noch nicht begonnen“. Nach diesen persönlichen Bemerkungen, die aber, wie ich glaube, über das Persönliche hinaus gehen, wollen wir uns dem eigentlichen Thema dieser Fortbildungsveranstaltung widmen: „Wie hoch ist das Risiko?“

Das Erste, was einem unwillkürlich bei dieser Fragestellung einfällt, ist: Wer ist der Fragende und worauf bezieht sich der Begriff Risiko? Der Gegenstand des Risikos scheint auf den ersten Blick unzweideutig. Natürlich handelt es sich um das Risiko, ein behindertes Kind zu bekommen. Aber ist dies das einzige Risiko, wobei wir das Wesen des Risikos noch gar nicht hinterfragen wollen? Wie hoch ist zum Beispiel das Risiko für das werdende Leben gerade durch die pränatale Diagnose? Diese Frage kann man in Hinblick auf die praktische Durchführung der Diagnose stellen – bekanntlich ist eine Fruchtwasseruntersuchung nicht völlig problemlos, mitunter wird ein Kind durch den Eingriff erst behindert. Sie kann aber auch gestellt werden bezüglich der Gefährdung speziell behinderten Lebens durch die Aussage der Diagnose: „Dieses Kind kommt behindert auf die Welt“. Über 90 % der Eltern, denen die drohende Behinderung ihres Kindes vorausgesagt wird, entschließen sich zur Abtreibung. Im letzten Jahr gab es in einem österreichischen Bundesland – ich weiß leider nicht mehr, um welches es sich handelte – keine einzige Geburt mit Down-Syndrom. War das Zufall? Geschehen die Abtreibungen aus freien Stücken? Wir werden dieser Frage an anderer Stelle noch nachgehen. Selbst dort, wo es zu keiner Abtreibung kommt, kann das Aussprechen der schrecklichen Wahrheit die Eltern dem werdenden Kind entfremden, so dass ihm die Zuneigung entzogen wird, das es besonders in den ersten Wochen und Monaten so dringend nötig hat. Schließlich: Wie hoch ist das Risiko für unsere Gesellschaft bei immer perfektionierter werdender Technik der Genomanalyse und der vorgeburtlichen Untersuchungsmethoden? Wie wirkt sich PND und in Zukunft vielleicht noch stärker PID auf unser Menschenbild aus? Inwieweit wird sich die Gesellschaft im Gefühl des scheinbar Alles-Machbaren selbst zerstören? Die Thematik ist also wesentlich komplexer als es zunächst den Anschein hatte.

Diese Erkenntnis verstärkt sich noch, wenn man danach fragt, wer will Auskunft über die Höhe des je eigenen Risikos haben? Wen interessiert aus welchen Beweggründen eine bestimmte Gefährdung? Auch hier denkt man zunächst an das Naheliegendste, nämlich an die Eltern, die sich um die Gesundheit ihres Nachwuchses sorgen. Aber da ist auch die Mutter, die ängstlich der Fruchtwasseruntersuchung entgegen blickt. Da sind die sogenannten Fachleute – Gynäkologen, Hebammen, Hausärzte – die sich besorgt fragen, ob sie durch eine möglicherweise nicht ausreichende Informationspolitik Gefahr laufen, später von den Eltern gerichtlich zur Verantwortung gezogen zu werden. Und da ist schließlich einmal mehr die Gesellschaft, die zwischen der Achtung der Menschenwürde einerseits und dem drohenden Zerreißen des sozialen Netzes andererseits zu einer Art Gratwanderung gezwungen scheint. Wer immer die Frage stellt und in welche Richtung sie auch zielt, allen Positionen gemein ist ein einziger Nenner: Angst. Alle haben Angst, aus den unterschiedlichsten Motiven. Angst aber lähmt und versperrt den Blick für die potentiellen Entwicklungsmöglichkeiten, die in einer Situation liegen.

Bei den bisherigen Überlegungen haben wir „Risiko“ ausschließlich mit „Gefahr“ gleich gesetzt. Wenn wir jedoch ein Synonymenlexikon aufschlagen, finden wir noch weitere Bedeutungen. „Wagnis“ und „Verantwortung“ lesen wir dort. In diesen Begriffen steckt mehr als nur die Gefährdung. „Wagnis“, das bedeutet, Gefahr auf sich zu nehmen für ein lohnenswertes Ziel. Der rein negative Sinn von „Risiko“ bekommt auf diese Weise eine positive Konnotation. Zwar ist noch immer der Aspekt von Gefahr und Gefährdung vorhanden, doch er wird ergänzt durch die Perspektive eines Wertes, für den sich das Eingehen eines Risikos lohnt. „Wer nicht wagt, der nicht gewinnt“, heißt es in einem bekannten Sprichwort. Was aber wäre in unserm Fall zu gewinnen? Scheint es nicht absurd, in Zusammenhang mit Behinderung von „Gewinn“ zu sprechen? Liegt nicht der Gewinn gerade darin, dass es die „pränatale Diagnose“ gibt, die Behinderung zu vermeiden hilft? Ich bin kein Idiot. Es liegt mir fern, Behinderung zu glorifizieren, aber ich glaube sehr wohl, dass sie in unserm Wertesystem berechtigterweise einen festen Platz einnimmt und nicht ohne nachteilige Auswirkungen eliminiert werden kann, soweit dies überhaupt in Wirklichkeit möglich ist.

Das größte Risiko, dem sich heute die Gesellschaft - aber auch jeder Einzelne - gegenüber sieht, ist nicht das kollektive oder persönliche Leid, dem man ausgesetzt ist; es ist die Annahme, dass dieses Leid zu vermeiden ist. Eine Welt ohne Krankheit, ohne Behinderung und Leid ist nicht etwa das Paradies auf Erden, wie immer wieder fälschlich vorgegaukelt wird, sondern ein Zustand, den die Wissenschaft auf physikalischem Gebiet „Entropie“ nennt, den Wärmetod des Universums, bei dem sich alle Temperaturen auf einem mittleren Niveau einpegeln. In diesem Zustand gibt es kein Warm noch Kalt und jede thermische Bewegung kommt zum Stillstand. Im übertragenen Sinn wäre es die Gefühlserstarrung, das Aufhören jeglicher Affekte.

Erlauben Sie mir zur Erläuterung dessen, was ich meine, auf die biblische Schöpfungsgeschichte zurückzugreifen, nicht etwa, weil ich der Auffassung wäre, alles hätte tatsächlich so stattgefunden, wie es geschrieben steht. Wir leben ja nicht in den Vereinigten Staaten. Vielmehr glaube ich, dass sich in diesem Mythos eine Wahrheit in Bildern niederschlägt, die gerade für unser Verhältnis zu Krankheit, Behinderung und Leid relevant ist. Wir erfahren aus dem Buch Genesis, dass der Mensch am Anfang der Welt unschuldig war. Er kannte weder Gut noch Böse, er wusste nicht, was Scham ist. Er war sich seiner selbst nicht bewusst. Erst als er vom Baum der Erkenntnis aß, wurde er befähigt, unterscheiden zu können. Im Sündenfall vollzog sich die Erschaffung der Welt quasi ein zweites Mal. So wie das Chaos überwunden wurde durch die Scheidung in Wasser und Land, Licht und Dunkel, so geschieht auch die Menschwerdung des Menschen durch seine Differenzierungsfähigkeit. Die Erfahrung von Schmerz, die erst nach der Vertreibung aus dem Paradies möglich wird, ist die Grundlage für das Erleben von Glück; das Bewusstsein des Todes ist die Basis für den Begriff von Leben. Heute sehe ich die Menschheit vor einem zweiten, tödlichen Sündenfall, nämlich dem Versuch, den ersten rückgängig zu machen und damit die eigene Identität als Mensch zu verlieren.

Dies hört sich alles sehr theoretisch an. Doch mitunter kann ein Gedicht einen Sachverhalt wesentlich besser ausdrücken als tausend Worte. Ich denke, die Verse des österreichischen Lyrikers Erich Fried aus dem Jahre 1958, betitelt „Die Maßnahmen“, umschreiben sehr präzise, was ich sagen will.

 

Die Faulen werden geschlachtet;
die Welt wird fleißig.

Die Häßlichen werden geschlachtet;
die Welt wird schön.

Die Narren werden geschlachtet;
die Welt wird weise.

Die Kranken werden geschlachtet;
die Welt wird gesund.

Die Traurigen werden geschlachtet;
die Welt wird lustig.

Die Alten werden geschlachtet;
die Welt wird jung.

Die Feinde werden geschlachtet;
die Welt wird freundlich.

Die Bösen werden geschlachtet;
die Welt wird gut.

Überlegen Sie einen Augenblick: Möchten Sie wirklich in einer solchen Welt leben? Im Übrigen hat Erich Fried doch nicht völlig recht. Wenn die Hässlichen geschlachtet werden, wird es auch keine Schönheit mehr geben; wenn die Traurigen verschwinden, wird es nirgends mehr lustig sein; wenn das Böse eliminiert wird, tilgt man damit auch das Gute.

Aber wurde nicht gesagt, Risiko bedeute auch Verantwortung, Verantwortung gegenüber der Gesellschaft, Verantwortung gegenüber dem zu erwartenden geschädigten Kind, Verantwortung schließlich auch gegenüber der eigenen Familie? Die Verantwortung, die wirkliche, die echte, die wir gegenüber der Gesellschaft haben, bezieht sich nicht darauf, dem Gesundheitssystem möglichst wenig Kosten zu verursachen. Sie bewegt sich vielmehr in den Bahnen, die ich soeben versucht habe zu skizzieren. Es handelt sich um ein grobes Missverständnis, wenn wir glauben, wir seien es der Gesellschaft schuldig, ihr die Belastung behinderter Glieder zu ersparen. Die Belastung mag eine wirtschaftliche sein – zugegeben – aber ein Land, das fast 25 Milliarden EURO, d.h. 1,4 % des Brutto-Sozialproduktes für seine Armee ausgeben kann, sollte auch in der Lage sein, sich den finanziellen Mehraufwand für eine verschwindende Minderheit seiner Bevölkerung leisten zu können. Unser soziales Netz bräuchte nicht zu reißen, wenn wir nur flexibel und kreativ genug wären, um uns zu Umschichtungen durchzuringen. Wenn wir jedoch hörig den Gebetsmühlen der Gesundheitspolitiker Gehör schenken, entsolidarisieren wir uns nicht nur mit einem Teil unserer Mitbürger, der in seiner schwierigen Lage Zuspruch besonders nötig hätte, wir bereiten auch das Feld dafür, dass anderen, die es heute  überhaupt noch nicht ahnen, später einmal Ähnliches passiert.

Gestatten Sie mir ein kleines Experiment. Darf ich Sie bitten, den Arm zu heben wenn Sie heute im Laufe des Tages ein Medikament eingenommen haben, das Sie regelmäßig zu sich nehmen müssen. Gleichzeitig bitte ich auch all diejenigen den Arm zu heben, die unter 60 sind und ein Hörgerät oder eine Brille (nicht Lesebrille) tragen. Danke! Sie alle, die Sie jetzt den Arm gehoben haben, gehören potentiell zu jenen Betroffenen, die als Risikoindividuen eingestuft werden müssen. Sicher können Ihre Beschwerden nicht durch pränatale Diagnose festgestellt werden, doch die frühzeitige Erkennung einer genetisch bedingten Anlage stellt sich durch die Fortschritte der Genomaufschlüsselung bei immer mehr Krankheitssymptomen heraus. Es sind keine Horrorvisionen, wenn ich behaupte, dass in zehn bis zwanzig Jahren die Ergebnisse eines dann möglicherweise verbindlichen Screenings, auf das wir heute schon hinsteuern, an Krankenkassen und Versicherungen weitergemeldet werden, dass die Bejahung werdender Mütter zu einem behinderten Kind, sofern sie überhaupt noch stattfindet, mit drohenden persönlichen und finanziellen Opfern verbunden sein wird, und dass die Gewährung von Sozialleistungen an Tests gekoppelt sein wird, die in die intimsten Bereiche des Menschen eingreifen werden. Verantwortung gegenüber der Gesellschaft kann also nur bedeuten, sich gegen Tendenzen zu wehren, die unter dem Deckmantel der Menschenfreundlichkeit die Ideologie des Inhumanen verbreitet.

Wie aber steht es mit der Verantwortung für das von Behinderung bedrohte Kind? Müssen nicht die werdenden Eltern auch an sein Schicksal denken, an das Leid und die Schmerzen, die dem kleinen Wesen durch eine Abtreibung erspart bleiben. Leid und Schmerz sind relative Begriffe. Sie lassen sich nicht mit der Elle messen. Wer sagt, dass eine Minute Glück weniger wert ist als drei Stunden Schmerz? Es mag pathetisch klingen, aber vielleicht führt ein Mensch ein ganzes Leben voller Schmerzen nur um eine einzige Sekunde Glück zu erleben, und diese Sekunde Glück wiegt für ihn dann die ganzen übrigen Monate und Jahre auf. Wenn ich an meine eigene Kindheit denke, so ist sie gekennzeichnet von vielen Knochenbrüchen und langen Wochen im Streckverband. Über hundert Frakturen habe ich in meinem Leben hinter mich gebracht, in den ersten Jahren mitunter mehrere gleichzeitig. Es gab damals nur wenige Stunden, an denen ich keine Schmerzen hatte. Und dennoch erinnere ich mich heute an diese Zeit als eine überaus glückliche. Ich kann nicht sagen, warum das so ist. Ein Außenstehender hätte mein Leben in jenen Tagen wohl kaum als „lebenswert“ bezeichnet, aber ich selbst hatte ein ganz anderes Bewusstsein von meiner Existenz.

Es mag absurd erscheinen, aber der größte Kummer, wenn ich einen neuen Knochenbruch hinnehmen musste, war, dass ich damit meinen Eltern Schmerz zufügte. Und hier sind wir bei einem entscheidenden Punkt. In der Regel schmerzt nicht das tatsächliche Leiden des Mitmenschen so sehr als vielmehr der eigene Schmerz, den man beim Anblick eines Leides empfindet. Es ist also nicht die Selbstdefinition durch die Betroffenen sondern die Fremd­de­fi­ni­tion durch mehr oder minder Nicht-Behinderte, die das Bild behinderter Menschen in der Gesellschaft prägen. Man versetzt sich in eine Lage, die man in Wirklichkeit überhaupt nicht nachvollziehen kann, und argumentiert ungefähr so: „Da ich, als außenstehender Beobachter, in solch einer Situation nicht leben wollte, muss auch der Behinderte nicht leben wollen.“ Dies ist aber nicht die Perspektive der Betroffenen, oder nur äußerst selten, und erst recht nicht die Sichtweise des zur Welt kommenden Erdenbürgers, der noch kein Bewusstsein von sich selbst hat. Jeder logisch denkende Mensch wird sich dieser Auffassung anschließen. Und doch zeigt ein Gerichtsurteil, das kürzlich in Frankreich gefällt wurde, das dem nicht so ist. Da wurde einem Schwerstbehinderten, der sich nicht selbst zu der Sache äußern konnte – man höre: nicht den Eltern, sondern dem Betroffenen – Schmerzensgeld zugesprochen, weil er das Recht gehabt hätte, nicht geboren zu werden. Muss schon die Frage erlaubt sein, ob die Geburt eines behinderten Kindes tatsächlich ein in Geld zu bemessender Schaden ist, so grenzt für mich der Fall ans Perverse, wenn sich Richter in die Situation des kommunikationsunfähigen Klägers versetzen und ihm in seinem Namen das Lebensrecht absprechen. Es scheint mir fraglich, ja mehr noch, es scheint mir überaus unwahrscheinlich, dass der Schwerstbehinderte, hätte er die Möglichkeit der Kommunikation gehabt, überhaupt vor Gericht gezogen wäre, um seine nicht stattgefundene Abtreibung einzuklagen. Ich kenne viele behinderte Menschen; ich bin selber behindert. Nicht alle sind so zufrieden mit ihrem Los wie ich. Dennoch habe ich kaum jemand getroffen, der nicht irgendwie Freude am Leben gehabt hätte, oder der bei einer möglichen Wahl zwischen Existenz und Nichtexistenz die Nichtexistenz vorgezogen hätte.

Wir müssen an dieser Stelle einen Bogen zur aktiven Sterbehilfe schlagen, auch wenn es sich hierbei auf den ersten Blick um etwas völlig Anderes handelt. Die Abtreibung – und letztlich geht es trotz gegenteiliger Beteuerung bei entsprechender pränataler Diagnose um diese – ist eine aktive Sterbehilfe vor der Geburt. Die Behauptung, es handle sich nur um einen Befund, aus dem die Eltern selbständig ihre Schlüsse ziehen müssten, ist eine Vorspiegelung falscher Tatsachen, die mit der Realität nichts gemein hat. Ich sagte bereits: Weit mehr als 90 % der Eltern, die über eine körperliche oder geistige Behinderung ihres werdenden Kindes informiert werden, entschließen sich zu einem Schwangerschaftsabbruch. Inwiefern hierbei neben persönlichen Erwägungen Einflüsse des Gynäkologen, des Hausarztes, der Verwandtschaft, ja des allgemeinen gesellschaftlichen Druckes eine Rolle spielen, kann nur gemutmaßt werden. Es ist jedoch davon auszugehen, dass diesen Faktoren eine wesentlich größere Bedeutung zukommt als der direkten Einstellung der Eltern.

Der Unterschied zwischen aktiver Sterbehilfe und Abtreibung besteht vor allem darin, dass bei der Sterbehilfe die Betroffenen in der Regel angeblich selbst über ihr Ableben bestimmen, während das werdende Menschenkind sich noch nicht zu seinem eigenen Lebenswillen äußern kann. Wir wissen, dass nur wenige Sterbende, die von der Hospizbewegung betreut werden, den Wunsch nach Lebensverkürzung haben. Wenn die Begleitumstände stimmen, wenn Wärme und Geborgenheit statt Kälte und unverkennbarem Herbeisehnen des Todes durch die Angehörigen den Kranken und Alternden umgeben, entsteht überhaupt nicht erst das Verlangen nach einem vorzeitigen Ende. Wenn dies bereits bei einem einsichtsfähigen Menschen der Fall ist, wie viel eher darf man annehmen, dass ein Kind, ein Säugling, ein Embryo leben will. Leben ist dazu da, gelebt zu werden. Jede andere Auffassung widerspräche der Natur. Aber was kümmert uns heute noch die Natur, wo wir an hundert verschiedenen Punkten gewaltsam in sie eingreifen, um eine Welt zu schaffen, die der Schöpfung Gottes überlegen sein soll. Nur, wer glaubt noch an die Schöpfung Gottes? Doch damit stecken wir in einem Riesendilemma. Negieren wir Gott als Schöpfer, dann tritt an seine Stelle notgedrungen die Natur (Darwin lässt grüßen). Eben diese Natur aber wollen wir überlisten. Heißt dies nun, dass wir, die Menschen, die wir selbst Teil der so definierten alles beherrschenden Natur sind, also ihr untergeordnet, gleichzeitig über sie hinaus ragen wollen? Der Kopf schwindelt einem bei solchen Gedankenlabyrinth. Kehren wir daher zurück zu unserer Betrachtung der Verantwortung.

Die Verantwortung gegenüber einer Gruppe steht noch aus, und sie ist, meines Erachtens, die einzige ernst zu nehmende in unserer Thematik. Ich meine die Familie. Ich glaube nicht, dass ich von meiner Überzeugung, dass jedes Leben lebenswert ist, abgehe, wenn ich sage: Die einzige Berechtigung das angebliche Risiko eines behinderten Kindes nicht einzugehen, liegt in der Verantwortung gegenüber der Familie. Damit meine ich keinesfalls, dass die Belastung durch ein behindertes Kind von einer Familie nicht zu tragen wäre. Es geht auch nicht darum, dass eine Familie ein Recht darauf hat ein möglichst angenehmes und leichtes Leben zu führen. Wohl aber hat man Rücksicht darauf zu nehmen, wenn eine Familie bereits ein behindertes Kind hatte und auf Grund der gemachten Erfahrung sich im Falle einer zweiten Schwangerschaft mit einem behinderten Fötus außer Stande sieht, die gestellte Aufgabe ein weiteres Mal anzugehen. Ich gestehe, dass ich eine solche Wahlmöglichkeit beim ersten Mal ablehnen würde. Niemand weiß, ob er einer Aufgabe gewachsen ist, bevor er sie tatsächlich in Angriff genommen hat. Es ist ein Leichtes zu sagen: „Das kann ich nicht!“, wenn man es überhaupt nicht probiert hat. Wenn man am Fuße eines hohen Berges steht, ist man vielleicht geneigt, den Mut zu verlieren. Man glaubt nie, die Spitze erklimmen zu können. Doch man muss die ersten Schritt getan haben, ehe man eine Aussage treffen kann, inwieweit man der Strapaze gewachsen ist. Oft stellt sich die eigene Stärke erst nach und nach, mit der Bewältigung der einzelnen Etappen heraus.

Ich will nicht in Abrede stellen: Ein behindertes Kind beansprucht die volle Hingabe seiner Eltern. Das tut zwar auch ein nichtbehindertes Kind, doch spätestens nach ein paar Jahren wird es flügge, entzieht sich der Obhut seiner Ernährer und führt ein immer selbständigeres Leben. All dies ist nur in eingeschränktem Sinn von einem behinderten Heranwachsenden zu erwarten. Zwar wird auch er erwachsen und löst sich allmählich vom Elternhaus, doch bleibt je nach Schweregrad der Behinderung eine mehr oder minder starke Fürsorgepflicht der Eltern erhalten. Behinderung ist also eine Belastung für die Eltern, oder wie es auch heißt: „Eine Familie mit einem Behinderten ist eine behinderte Familie“. Doch es ist keine Schönfärberei, wenn ich sage: „Ein behindertes Kind kann auch ein Segen für eine Familie sein.“ Ich spreche da aus eigener Erfahrung. Ich bin fast sicher, dass meine Eltern nicht zusammen geblieben wären, wenn ich nicht geboren wäre. Und es ist keine Seltenheit, wenn Eltern, die zunächst Angst hatten, wie sie das Schicksal meistern sollten, später inniger an ihrem behinderten Sprössling hängen, als wenn ihr Kind nicht behindert gewesen wäre.

Ich möchte meine Ausführungen mit einer kleinen Geschichte beenden, die der eine oder andere von Ihnen vielleicht kennt. Ich habe sie in einer Behindertenzeitschrift gefunden. Sie stammt von Erma Bombeck Ich wünschte mir, sie würde in Ihre praktische Arbeit eingehen, wenn Sie werdende Eltern, denen die Geburt eines behinderten Kindes bevorsteht, beraten müssen.

 

Die Spezialmutter

Die meisten Frauen werden durch Zufall Mutter, manche freiwillig, einige unter gesellschaftlichem Druck und ein paar aus reiner Gewohnheit.

Dieses Jahr werden 100.000 Frauen Mütter behinderter Kinder werden.

Haben Sie sich schon einmal Gedanken darüber gemacht, nach welchen Gesichtspunkten die Mütter behinderter Kinder ausgewählt werden?

Ich stelle mir Gott vor, wie er über die Erde schwebt und sich die Werkzeuge der Arterhaltung mit größter Sorgfalt und Überlegenheit aussucht. Er beobachtet genau und diktiert dann seinen Engeln Anweisungen ins riesige Hauptbuch.

„Armstrong - Beth, Sohn, Schutzheiliger: Matthias. Forest - Maifolie: Tochter, Schutzheilige: Cäcilie. Rutledge - Carrie: Zwillinge. Schutzheiliger? Gebt ihr Gerard, der ist es gewohnt, daß geflucht wird.“

Schließlich nennt er einem Engel einen Namen und sagt lächelnd: „Der gebe ich ein behindertes Kind."

Der Engel wird neugierig: „Warum gerade ihr, o Herr? Sie ist doch so glücklich.“

„Eben deswegen“, sagt Gott lächelnd. ,.Kann ich einem behinderten Kind eine Mutter geben, die das Lachen nicht kennt? Das wäre grausam.“

„Aber hat sie denn die nötige Geduld?“ fragt der Engel.

„Ich will nicht, daß sie zu viel Geduld hat, sonst ertrinkt sie in einem Meer von Selbstmitleid und Verzweiflung. Wenn der anfängliche Schock und Zorn erst abgeklungen sind, wird sie es tadellos schaffen. Ich habe sie heute be­obachtet. Sie hat den Sinn für Selbständigkeit und Unabhängigkeit, die bei Müttern so selten und so nötig sind. Verstehst du: das Kind, das ich ihr schenken werde, wird in seiner eigenen Welt leben. Und sie muß es zwingen, in der ihren zu leben, das wird nicht leicht werden.“

„Aber Herr, so viel ich weiß, glaubt sie nicht einmal an dich.“

Gott lächelt. „Das macht nichts, das bringe ich schon in Ordnung. Nein, sie ist hervorragend geeignet. Sie weiß es zwar noch nicht, aber sie ist zu beneiden. Nie wird sie ein gesprochenes Wort als etwas Selbstverständliches hinnehmen. Nie einen Schritt als etwas Alltägliches. Wenn ihr Kind zum ersten Mal Mama sagt, wird ihr klar sein, dass sie ein Wunder erlebt. Wenn sie ihrem blinden Kind einen Baum, einen Sonnenuntergang schildert, wird sie ihn so sehen, wie nur wenige Menschen meine Schöpfung je sehen. Ich werde ihr erlauben, alles deutlich zu erkennen, was auch ich erkenne ‑ Unwissenheit. Grausamkeit. Vorurteile ‑, und ich werde ihr erlauben, sich darüber zu erheben.“ „Und was bekommt sie für einen Schutzheiligen?“ fragt der Engel mit gezückter Feder.

Da lächelt Gott. „Ein Spiegel wird genügen.“